Descubrir que se tiene esta enfermedad neurodegenerativa puede ser devastador, pero es importante prepararse y considerar los pasos a seguir para mantener el control de la situación tanto a nivel personal como familiar.
Llegar a aceptar el diagnóstico de Alzheimer implica reconocer y enfrentar una variedad de emociones - (Imagen Ilustrativa Infobae)
Enterarse
de que se padece la enfermedad de Alzheimer puede ser un shock. Tal vez se
esperaba escuchar algo más, quizás que el olvido y confusión solo se debían al
envejecimiento o eran síntomas de otra enfermedad que podría tratarse.
Llegar
a este momento puede haber sido difícil, reconocer tus preocupaciones, y
llevarlas a la atención de un médico. Después de todo, el inicio de la demencia
es a menudo gradual, por lo que es fácil descartar los síntomas como parte del
envejecimiento. Ahora, puedes pensar: “No hay nada que se pueda hacer”. “Mi
vida se ha acabado. Voy a ser completamente dependiente de otros por el resto
de mi vida”. Estas son emociones fuertes para trabajar.
Un diagnóstico de Alzheimer altera la vida y significa aceptar cambios progresivos en la memoria y el pensamiento (Imagen Ilustrativa Infobae)
Aceptando
la realidad
Un
diagnóstico de demencia altera la vida. Significa aceptar cambios que, con el
tiempo, probablemente traerán desafíos crecientes con la memoria y el
pensamiento, así como con el lenguaje, las habilidades físicas y las emociones.
Algunas
personas luchan por aceptar las noticias y niegan que tienen demencia. Otros
tienen dificultades para comprender que tienen una enfermedad neurológica.
Pueden carecer de comprensión sobre su deterioro. Y finalmente, algunos están
preparados para escuchar la noticia, dados los síntomas que han estado
experimentando. Incluso pueden sentir alivio.
Próximos
pasos
Ser
diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer no significa el final de vivir o
disfrutar la vida. Pero tras recibir tal diagnóstico, hay algunos pasos que
podrías querer considerar o realizar.
Los ensayos clínicos buscan voluntarios para avanzar en tratamientos y estrategias preventivas para el alzheimer (Imagen ilustrativa Infobae)
Poner
en orden tus asuntos. Siempre es bueno tener tus asuntos legales en orden,
independientemente de si tienes una enfermedad o no. Ahora que sabes que tienes
Alzheimer, es importante que atiendas ciertos documentos legales. Un testamento
en vida y un poder duradero para el cuidado de la salud son ejemplos. Estos
documentos te permiten comunicar tus deseos sobre el tipo de atención médica y
tratamiento que deseas recibir. Los documentos también designan a alguien para
tomar decisiones médicas en tu nombre cuando tú no puedas hacerlo.
Únete
a un grupo de apoyo. Las personas en las primeras etapas de la enfermedad de
Alzheimer a menudo se retiran de las amistades y grupos sociales que alguna vez
disfrutaron porque temen cometer un error o avergonzarse de alguna manera.
Pero
socializar y las amistades son muy importantes. Y estar alrededor de otras
personas que enfrentan los mismos problemas y preocupaciones puede ayudar a que
sea más fácil adaptarse a los cambios de vida que están ocurriendo. Un tema
común entre los participantes del grupo de apoyo es que no se sienten solos
cuando están con otros que realmente comprenden lo que están viviendo.
Un diagnóstico de alzheimer requiere ordenar documentos legales esenciales como un testamento de vida - (Imagen Ilustrativa Infobae)
Los
grupos de apoyo pueden variar en su composición y actividades. Busca uno que se
adapte a tus necesidades. Por ejemplo, algunos grupos se reúnen en
restaurantes, cafés o museos —lugares donde no es obvio para el público quién
tiene demencia y quién no. Otros grupos ofrecen programas amigables con la
demencia, como grupos de caminata, programas de voluntariado o yoga. Lo
importante es encontrar un grupo que te permita a ti y a tu ser querido
sentirse cómodos, compartiendo, creciendo y adaptándose.
Explora
programas de investigación y ensayos clínicos. Los programas de investigación y
los ensayos clínicos son clave para desarrollar nuevos tratamientos o
estrategias de prevención efectivas. Estos programas requieren voluntarios
humanos. Los participantes en todas las etapas y representando todos los
aspectos de la demencia son necesarios. Aunque cada ensayo clínico tiene
riesgos, y es importante entenderlos, también hay muchos beneficios.
Al
participar en un ensayo clínico, puedes tomar un papel activo que podría ayudar
a futuras generaciones diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer. Habla con
tu médico para obtener más información.
Ahora
que sabes que tienes la enfermedad de Alzheimer
Aceptar los cambios que trae un diagnóstico de alzheimer es clave para enfrentarlo. Buscar apoyo y compartir tus experiencias es fundamental para adaptarse (Imagen ilustrativa Infobae)
Puedes preocuparte por no ser capaz de hacer las cosas que siempre has hecho, por estar solo y por convertirte en una carga para los demás. Puedes preocuparte sobre lo que otros pensarán de ti. ¿Cómo reaccionarán tu familia, amigos y personas que te conocen cuando escuchen la noticia? ¿Te verán de manera diferente o dejarán de visitarte?
Es
posible que temas que tus talentos, habilidades y personalidad ya no sean
reconocidos, y que solo se vea la tristeza y el sentimiento de pérdida
asociados con la enfermedad de Alzheimer. Todos estos pensamientos y
preocupaciones son comprensibles y son reacciones comunes.
Después
del choque inicial y otras emociones fuertes, generalmente llega una aceptación
gradual. Tu familia ahora sabe qué esperar y pueden comenzar a tomar medidas en
consecuencia.
Ten
en cuenta que lleva tiempo procesar y aceptar que tienes la enfermedad de
Alzheimer u otro tipo de demencia. Y al igual que no hay una forma correcta o
un tiempo específico de cómo sentirse sobre el diagnóstico, cada persona tiene
su propio camino y cronograma para aceptar la enfermedad.
Los grupos de apoyo son cruciales para las personas al inicio del alzheimer para mantener la socialización y amistades (Imagen ilustrativa Infobae
Efectos en la familia
Los
miembros de la familia suelen desempeñar un papel clave en el reconocimiento de
los síntomas que llevan a un diagnóstico. Generalmente, son ellos quienes
primero notan cambios en la memoria y el pensamiento, o en la personalidad. Los
miembros de la familia a menudo inician la visita al médico si sospechan que
algo no está bien.
Existe
generalmente un lapso entre el momento en que la familia comienza a notar
preocupaciones y cuando se visita a un doctor. La toma de conciencia gradual de
que los síntomas no están mejorando es parte del proceso y puede que estén
empeorando.
La
negación puede ser la emoción más temprana y fuerte que experimentan los
miembros de la familia. Es una situación normal y difícil, ya que se preocupan
por lo que les depara el futuro y su capacidad para enfrentarlo.
(Imagen Ilustrativa Infobae)
A
menudo, recibir un diagnóstico ofrece algo de alivio. Pero también puede traer
sentimientos de culpa al darse cuenta de que las acciones y comportamientos
recientes que causaron frustración o enojo fueron debido a la enfermedad y no
por culpa de la persona.
Es
importante perdonarse si se siente culpa por cosas que no se entendieron en su
momento. Lo más importante ahora es avanzar con comprensión y empatía.
Muchas
veces, el camino desde la negación hasta la aceptación no es directo. Los
miembros de la familia juegan un papel fundamental en este camino.
Rango
de emociones
La reacción emocional inicial al diagnóstico de alzheimer puede variar, pero la aceptación gradual permite tomar medidas y adaptarse mejor al futuro incierto (Imagen Ilustrativa Infobae)
Un
diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia puede
desencadenar cualquiera de los siguientes estados de ánimo:
Incredulidad
Ira
Shock
Tristeza
Miedo
Devastación
Alivio
Pérdida
Vergüenza
Insensibilidad
Muchas veces, el camino desde la negación hasta la aceptación no es directo. Los miembros de la familia juegan un papel fundamental en este camino con su apoyo y cariño (Imagen Ilustrativa Infobae)
Los miembros de la familia, amigos y la persona recientemente diagnosticada con Alzheimer pueden encontrarse a sí mismos en diferentes etapas del camino hacia la aceptación. Cada uno trabajará sus sentimientos y ajustará emocionalmente a su propio ritmo.
Recuerda que millones de personas en el mundo están viviendo con los efectos del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Y hay muchos más que están en un papel de apoyo y cuidado. Aunque a veces puedas no sentirlo, no olvides que muchos otros están compartiendo experiencias similares.
Tomado de: https://www.infobae.com/salud/2024/07/31/diagnostico-de-alzheimer-como-enfrentar-el-impacto-emocional-inicial-y-planificar-el-futuro/
NOTA:
*Este contenido fue producido por expertos de Mayo Clinic y publicado en la
revista “Understanding Alzheimer’s - Your Guide to Brain Health”, publicada en
Estados Unidos
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